Servizio, carico familiare e disturbo mentale

Giuseppe Dell'Acqua, Daniela Vidoni, Paola Zanus
DSM e Ser.T – Trieste
1998

SERVIZI, CARICO FAMILIARE E DISTURBO MENTALE
Informazioni, organizzazioni, reti, aiuto reciproco

È noto che la famiglia è un prodotto dell'organizzazione sociale ed un costrutto culturale; così come la conosciamo oggi è un prodotto piuttosto recente della modernità: numerosi studi sociologici e antropologici hanno contribuito ad una sua critica fondamentale ed hanno permesso di svelare i meccanismi di funzionamento in essa contenuti e trasmessi. Fino alla metà di questo secolo la famiglia è stata il luogo "naturale" dell'accudimento e della cura, ma anche del controllo e del contenimento. Il sistema sociale si basava, e si basa tuttora, sulla famiglia.
Eventi produttivi e riproduttivi, le malattie, la vecchiaia, la morte venivano gestiti e mantenuti all’interno della famiglia; da secoli conoscenze di natura empirica venivano applicate nelle varie età della vita a seconda dei bisogni individuali. Spesso alcune funzioni di accudimento venivano svolte all'interno di reti allargate, quali le famiglie patriarcali, le organizzazioni contadine e del primo movimento operaio (asili, scuole primarie, casse di mutuo soccorso), sempre facendo riferimento a valori e attitudini caratteristici delle società preindustriali.
Dal dopoguerra, i fenomeni della più recente urbanizzazione e dell'industrializzazione insieme alla nascita dello Stato sociale hanno spostato le funzioni del lavoro riproduttivo e della cura sulle organizzazioni pubbliche. La costituzione di asili nido, scuole a tempo pieno, case di riposo per anziani ha prodotto per le donne, erogatrici delle funzioni della cura fino allora dentro le famiglie, l'adesione a nuovi modelli culturali di comportamento, di tipo principalmente urbano e legato ai consumi. Le donne hanno aggiunto il lavoro produttivo alle quote residue di lavoro di cura che lo Stato sociale comunque lasciava loro. Sono così diventati possibili e visibili nuovi modelli di famiglia.
Con la crisi economica degli anni 70 le funzioni dello Stato sociale sono progressivamente venute meno. Questo fatto, unito al massiccio fenomeno della disoccupazione soprattutto femminile, ha fatto sì che le donne fossero costrette a riprendere le funzioni della cura, dei vecchi, dei malati cronici, dei bambini all'interno della famiglia. I nuovi modelli culturali ed economici non garantivano, né garantiscono però alle donne il riconoscimento sociale, culturale, antropologico del lavoro di cura, né forniscono quel sostegno allargato che le società preindustriali invece assicuravano.
In quegli stessi anni importanti movimenti di opinione avevano portato alla legislazione sul divorzio, sulla tutela della maternità e della sua interruzione, sui servizi dei consultori, sulle scuole, sul diritto alla salute ed avevano dato alle persone strumenti per accedere ad una cittadinanza più piena, ad esperienze collettive di partecipazione nelle scuole, nella politica ed a tutela della propria salute.
Erano comparsi i soggetti, con bisogni espressi e diritti riconosciuti. La riforma sanitaria del 78 ha sancito il diritto alla salute per tutti come diritto costituzionale individuale. In questo clima si è sviluppata la critica forte all'istituzione manicomiale, alla follia come metafora della miseria e dell’esclusione: sono iniziate pratiche di trasformazione, attraverso vari passaggi si è giunti alla costruzione dei servizi territoriali per la salute mentale e ad una definizione di responsabilità della cura non più secondo il luogo (il ricovero) ma secondo le relazioni tra servizi e soggetti. È a partire dalla necessità di una relazione continua tra servizi e persone che, nelle pratiche sanitarie e della salute mentale, si è iniziato, recentemente e con fatica, a prestare attenzione maggiore alla famiglia, in quanto risorsa ineliminabile in un progetto allargato di cura.
L’attenzione riservata alle famiglie nella psichiatria ha una storia relativamente recente ed in pochi anni il lavoro con le famiglie si è radicalmente trasformato.
Fino a quando era il manicomio l'istituzione preposta a rispondere ai bisogni non solo di cura, custodia, ma anche di controllo sociale, nel rapporto tra istituzione e paziente la famiglia restava in ombra, scompariva dalla scena. La separazione netta tra la normalità e la follia costruiva la lontananza della famiglia.
Possiamo forse immaginare le ricadute emotive nelle famiglie rispetto al vissuto di colpa per l'assenza, per la distanza del familiare ricoverato. Le ricerche al riguardo sono scarse, ma sono le persone, i loro racconti a suggerirci l’esistenza di un vissuto familiare pesante anche in presenza di risposte istituzionali tanto certe quanto forti e di delega totale quali quelle manicomiali.
L’ereditarietà, questione su cui oggi s’impegnano le neuroscienze, era l’unico terreno in cui comparisse la famiglia in chiave esclusivamente deterministica e come fonte di dati anamnestici oggettivi, o presunti tali (la tara ereditaria).
Ancora oggi dobbiamo confrontarci con le famiglie che ricordano "il sangue malato" del nonno morto in manicomio, forse ricomparso nel figlio, e si vergognano, e non parlano, e piangono.
Il pensiero psicoanalitico ha costruito lo sviluppo dell’individuo in rapporto a rappresentazioni intrapsichiche delle figure parentali. Le relazioni oggettuali che si stabiliscono all’interno della famiglia con “l’oggetto genitori” fanno da tramite ai processi di identificazione ed individuazione in funzione delle tappe dello sviluppo emotivo. Le figure genitoriali reali non compaiono nella cura che resta in tal senso un momento esclusivamente duale (terapeuta/paziente).
La famiglia per la psicoanalisi è un luogo simbolico, fantasmatico, popolato di proiezioni, ricchissime e suggestive, ma resta sempre fuori dalla porta.
Operare un coinvolgimento attivo della famiglia prendendo dalla psicoanalisi la centralità dell'aspetto relazionale e lo sviluppo affettivo, storificandolo però e contestualizzandolo, è elemento che nel lavoro con i familiari vuole essere pratica quotidiana.
La terapia sistemica ha modificato profondamente il modo di guardare non solo il disturbo mentale ma anche ad esempio il disturbo da dipendenze, portando alla luce dinamiche relazionali e relativizzando sul piano causale il ruolo dei fattori biologici ed ereditari, sul piano terapeutico mettendo in questione l’intervento esclusivamente individuale
La famiglia è più che mai “l’oggetto malato” dell’intervento sistemico e, infatti, dagli anni 50 ad oggi è stata individuata sul piano relazionale come determinante nella genesi del disturbo.
Anche se si tenta beneficamente di superare posizioni eccessivamente colpevolizzanti e se spunti interpretativi ed indicazioni operative sono sicuramente da recuperare ed utilizzare, le teorie sistemiche non possono dare valore alla famiglia come interlocutrice autonoma, con dignità e soggettività pari a quella degli operatori che compiono l’intervento tecnico.
La volgarizzazione delle teorie e della psicoterapia della famiglia rischia di alimentare la posizione di capro espiatorio riservata alle famiglie; si è perduta così la possibilità di aiutare concretamente le famiglie e di farsi carico dei problemi che il disturbo mentale e altre malattie fanno emergere.
Al contrario la rielaborazione della storia familiare, l'attenzione alla comunicazione, la ricerca di significati e di sensi che la terapia sistemica stimola sono tutti elementi che vanno ad arricchire il mosaico dell'intervento con la famiglia anche nella pratica territoriale.
I modelli pedagogici (psicoeducativi) si sono sviluppati nei paesi anglosassoni in relazione ai nuovi bisogni di assistenza nella comunità determinati dal fenomeno della deospedalizzazione e delle degenze sempre più brevi (fenomeno della porta girevole) legato a sua volta alla crisi economica ed al conseguente taglio della spesa. Tali modelli si propongono di offrire alle famiglie strumenti semplici, soprattutto di tipo conoscitivo, per convivere con il parente malato, per accettarlo e per affrontare i periodi di crisi in modo da rendere il più limitato ed economico possibile l’intervento pubblico.
S’insegna ai componenti della famiglia ad affrontare i comportamenti, le comunicazioni contraddittorie e gli atteggiamenti problematici caratteristici del disturbo.
Questi modelli assumono come centrale il rapporto pedagogico con le famiglie e vedono l'intervento con finalità di gestione del paziente e della famiglia. Essi non esprimono quindi un'intenzione terapeutica volta al cambiamento e alla trasformazione, ma hanno una finalità di economizzazione e riduzione dei ricoveri ospedalieri. Tali modelli si collocano all'interno di una cornice organizzativa di servizi impostati sul modello medico, si riferiscono a concezioni biologiste, senza avere peraltro una forte idea di servizio di salute mentale territoriale, che fornisca l'assistenza di base nella comunità a vario livello e di lungo periodo. L'intervento di conseguenza non è mirato a coinvolgere le famiglie, a rompere il loro isolamento, a cambiare la rigidità del rapporto con il servizio, ma a potenziare la famiglia come luogo di assistenza, a spostare su di essa alcune definite competenze e ad attivare potenzialità che però rischiano di rimanere chiuse al suo interno. L'oggetto rimane la malattia da gestire.
Questo modello si fonda su una concezione lineare come i vecchi modelli biomedici: esso individua nelle caratteristiche delle Emozione Espresse (EE) dei familiari il principale fattore di ulteriori crisi e cronicizzazioni e si traduce sul piano terapeutico nella cura/silenziamento della malattia del paziente con i farmaci, mentre ai familiari viene insegnato (psicoeducazione) a rispondere in maniera emozionalmente più adeguata ai sintomi ed ai comportamenti prodotti dalla malattia del paziente.
Il modello delle EE assume la malattia come entità biologica e opera da un lato la deresponsabilizzazione della famiglia permettendone una collusione con l’équipe, ne tacita le pressioni e le istanze in una cooptazione coterapeutica, dall’altro fornisce delle chiare indicazioni sul “che fare” anche all’équipe e ne riduce le tensioni. Questo si traduce in un impoverimento della ricchezza degli operatori che finiscono con l’essere costretti all’interno di procedure rigide, fondate su una conoscenza “a priori” che non tengono conto di un intreccio quotidiano che si apre continuamente a nuove possibilità. Sul versante della famiglia si rischia un non riconoscimento della storia, della cultura e delle risorse della famiglia stessa.. Il paziente rimane ultimo in una gerarchia che si costruisce in una sorta di verticalità unidirezionale tra il terapeuta - la famiglia - il paziente. Non vi è una restituzione di contrattualità e di senso alla sofferenza del paziente che viene lasciato in una zona di scarsa visibilità o tutt'al più riceve una risposta psicoterapeutica separata.
Lavorare sul contenuto emozionale che i familiari portano, sulle loro competenze, sul dare valore e voce al loro sapere esperenziale è il necessario contraltare da recuperare in positivo nel lavoro quotidiano con le famiglie superando i rischi di riduttivismo che talvolta tali modelli contengono. Questo passaggio garantisce la presenza sulla scena del paziente.
L'antipsichiatria ha rigorosamente minato la presunta struttura scientifica della psichiatria soprattutto nel senso di una critica radicale ai processi di oggettivizzazione e di controllo. Anche qui un riferimento acritico a questa modalità di analisi ha prodotto rifiuto ed incapacità di leggere l'articolato campo di tensione intorno alle persone, alle famiglie ed alle istituzioni preposte alla cura, ha alimentato modelli interpretativi basati unicamente sugli assetti culturali, sociali e politici perdendo in tal modo la potenzialità originaria di critica alle istituzioni. La famiglia è stata posta tra le istituzioni, insieme al carcere ed al manicomio: in essa la libertà dell'individuo e quindi la sua salute mentale verrebbero annullate dalla suddivisione rigida dei ruoli e dall’obbligo dell’osservanza delle norme.
Pur avendo contribuito ad una decodificazione storica importante, l’antipsichiatria non è andata oltre la critica teorica delle istituzioni e della famiglia e sul piano operativo non ha prodotto metodologie per affrontare il disturbo mentale, né si è chiesta come le famiglie continuassero ad esistere. Recuperare la critica radicale alla psichiatria deve invece significare lavorare intorno alle istituzioni ed alla famiglia come aggregato concreto dell'organizzazione sociale con l'intento della loro progressiva trasformazione.
Nell'orientamento infine delle politiche d'intervento sulle famiglie parte importante assume il fenomeno dell'associazionismo, che si è sviluppato di recente in Italia, colmando in tal modo il ritardo rispetto alle realtà degli altri paesi. Negli anni 70, infatti, nel nostro paese il fenomeno dell'associazionismo era pressoché sconosciuto. Sono state attive in quegli anni alcune associazioni di cittadini ed operatori e famigliari che soprattutto svolgevano un lavoro di critica delle istituzioni manicomiali e di denuncia delle pessime condizioni di vita degli internati. Subito dopo la riforma del 78, molti familiari hanno cominciato ad associarsi, per affermare il diritto alla cura ed al trattamento riabilitativo che la nuova legislazione garantiva. Molto le associazioni hanno dovuto fare e stanno facendo per spingere, talvolta costringere, le amministrazioni a rendere operative le indicazioni della legge 180. Contemporaneamente nel campo delle tossicodipendenze e dei disturbi cronici, familiari si sono associati per rivendicare diritti, pari opportunità, per superare barriere ambientali ed istituzionali e per modificare lo stigma spesso legato a tali condizioni.

Il dibattito tra famigliari, operatori ed amministratori è stato ed è frequentemente aspro. Spesso le associazioni hanno fatto fatica a condividere analisi, obiettivi e strategie comuni soprattutto a causa dei differenti contesti, della mancanza di un’esauriente informazione, del carico che singoli familiari sono costretti a sopportare, dei diversi riferimenti culturali, scientifici e ideali.

L'associazionismo però se può essere letto come un momento forte di spinta al rinnovamento e di rivendicazione di protagonismo, assieme alle associazioni dei pazienti, nella realizzazione dei servizi territoriali e più in generale sulle politiche relative alla salute, rischia di rimanere estraneo alle dinamiche e alle tensioni di servizi, se ostinatamente si colloca in uno scenario esclusivamente conflittuale e di rivendicazione.

Dopo le prime inevitabili oscillazioni di giudizio in merito alla famiglia colpevole, emarginante, malevola vista dall'interno del manicomio; vittima, invasa, sovraccarica, perseguitata "dal parente malato" rivista dai primi avamposti territoriali, sono maturate tra gli operatori opinioni più equilibrate, attraverso la frequentazione quotidiana e la valutazione del carico e del vissuto delle famiglie proprio di fronte alle malattie mentali più gravi. La famiglia è stata ri-situata all'interno della triangolazione paziente - famiglia - servizio, dove ogni polo tende ad assumere spessore e dignità di soggetto e dove nessuno svaluta pregiudizialmente l'altro.

La famiglia, che aveva sempre vissuto la malattia come colpa, ne delegava totalmente la gestione all'istituzione psichiatrica e, nei primi tempi della pratica territoriale, contemporanei al superamento dell’OP., costringeva i servizi a costruirsi una sorta di trincea terapeutica (una situazione in cui il servizio stesso continuava ad assumersi il paziente totalmente, frequentemente continuando a sottrarlo alla famiglia, e che comportava non solo un’impostazione fondamentalmente duale, utente – servizio, della relazione terapeutica, e del sistema di responsabilità ma anche un cortocircuito del microcontesto del paziente). Nell'evoluzione del lavoro dei servizi, per effetto stesso del lavoro terapeutico e della nuova relazione tra famiglie e servizi, i familiari hanno assunto una posizione sempre più evidente di soggetti e di nuovi interlocutori. Essi chiedevano più ascolto e protagonismo, una qualità diversa del coinvolgimento. La domanda non era più di internamento e neppure di contenimento, ma di cura; non la conferma di gravità veniva richiesta al servizio, ma la possibilità, la speranza.
Nella nostra esperienza a Trieste, l'accoglimento nel servizio territoriale a 24 ore ha significato sempre più per il paziente sperimentare rapporti diversi in uno spazio ambiguo, tra la normalità e la follia come quello di un centro di salute mentale, permettere un distanziamento dalle relazioni familiari in un luogo non connotato come sanitario e ambulatoriale; condividere la propria modalità di esistenza (e anche l'angoscia) con tutti i soggetti che popolano il servizio, operatori, utenti ed "altri ", all'interno di una dimensione che vuole essere anche " normale", ritmata sulla vita quotidiana delle persone, piuttosto che sulle regole e sui tempi di un’istituzione, vivere nel servizio un insieme di relazioni e di dinamiche come se fosse una famiglia allargata.
Questo accade, in modi e misure diverse, anche per i familiari: ascoltare pareri diversi, anche informali; essere al centro di sguardi molteplici, in un mondo che è insieme "reale ed artificiale"; muoversi in una gamma allargata di contatti, di scambi e di relazioni, che contemplano pareri, sostegno, critiche, rassicurazioni ad opera di diversi operatori e anche di altri familiari; ascoltare pareri fondati su esperienze differenti. Tutto quanto permette ai familiari di riorientarsi progressivamente in cornici differenti e di alterarle, di rompere “le province finite di significato” in cui le famiglie si chiudono.
Vi è dunque una disposizione da parte del servizio a favorire la partecipazione, un invito ad entrare nel "gruppo", nel clima terapeutico del servizio, ad usare gli appoggi e le risorse di una sorta di comunità allargata, ad esprimersi, a protestare; e questo, se non esclude conflitti ineluttabili, garantisce fasi e momenti disciplinati di analisi e confronto.
Tutto ciò pone il servizio in una sorta di ruolo di integratore: il suo "attraversamento", o accoppiamento strutturale tra due sistemi, famiglia e servizio, permette al paziente e alla famiglia più recettori, più punti di riferimento, di osservazione, di intersecazione. Occorre però che il servizio si sviluppi come un sistema di relazioni aperte, in cui vi sia un alto grado di integrazione/mediazione delle differenti soggettività che lo animano; e per questo richiede un paziente e quotidiano lavoro volto a sviluppare le valenze "comunitarie", massimizzando la comunicazione a tutti i livelli, i momenti di incontro, di espressione per tutti, desanzionando i comportamenti e chiedendone ragione in virtù del riconoscimento e del rispetto dell’insieme delle relazioni e dei soggetti.
Alla famiglia si propone dunque un percorso caratterizzato da una strategia "labour-using" di riutilizzo delle sue risorse, piuttosto che di " labour-saving" come faceva il manicomio, che sottraendo lavoro alla famiglia, vi lasciava un buco nero vissuto come colpa, come macchia.
La presenza concreta degli operatori nella complessità dei rapporti con le istituzioni e con la famiglia stessa, l’accessibilità del servizio, la sua flessibilità, la bassa soglia, la varietà delle figure professionali e dei saperi in campo, la disponibilità a vedere ed a conoscere in modo non selettivo, non pregiudiziale, ma aperto a sguardi differenti, a saperi altri, sostiene, nella tensione quotidiana e in un campo conflittuale e dialettico, quella “triangolazione” paziente/famiglia/servizio, che oggi viene usata come uno degli strumenti per la pratica di cura quotidiana.

Il lavoro terapeutico da un lato agito dagli operatori e le forme di associazione costruite dai familiari dall’altro garantiscono un campo di tensione e di “posizioni” variabili che sostengono la mutevolezza del contratto terapeutico e delle alleanze.

Nella crisi è proprio la collaborazione con tutti i soggetti coinvolti - l'utente ed i famigliari insieme - che permette la contrattazione e l'avvio del programma terapeutico. La negoziazione del programma sarà tanto più possibile quanto più le offerte del servizio saranno molteplici e diversificate, i programmi personalizzati, non preformati e ricontrattabili in qualsiasi momento. La famiglia imparerà così a trovare risorse al suo interno e nella rete sociale circostante, risorse utili al mantenimento del suo equilibrio. La condivisione dell'allarme e la ricerca comune di senso costruisce un lessico “familiare” appunto, e di conseguenza rende possibile l'emergere della capacità della famiglia anche, ma non solo, nel riconoscere i segni precoci in caso di ricadute, di fronteggiarli e di comunicarli. Più grande ed allargata è la capacità di mettersi in gioco e di partecipare da parte di ciascun soggetto, più utile sarà il lavoro in chiave di superamento della crisi, di convivenza con la malattia, più fondate le previsione di modificazione del decorso e dell’esito.

La consapevolezza che nasce da questo coinvolgimento e dalla riflessione rende lecito chiedere alla famiglia piccoli/grandi spostamenti ed agli operatori una congruità ed un’intenzionalità della risposta.

È esperienza comune invece che nella crisi, mancando un servizio di riferimento, le deleghe reciproche siano più frequenti: una famiglia povera di strumenti utili ad affrontare un problema acuto più facilmente chiederà il ricovero e si aspetterà una soluzione "medica"; a sua volta il servizio “assente” o lontano rispetto ai problemi della vita reale può tendere a non capire, a sottovalutare, a rimandare alla famiglia la gestione, ad abbandonare alla fine.

In tal senso la visibilità dei problemi delle famiglie ha strettamente a che fare con la visibilità del servizio nel territorio, e con il trasferimento del lavoro dai luoghi tipicamente deputati ad eseguirlo (ad esempio gli ambulatori) ad altri quali la casa, il rione, dove minore risulterà il potere dell'istituzione, ma maggiore la contrattualità dei soggetti coinvolti.

Sappiamo anche che dentro ogni crisi, ma anche nella piatta quotidianità della “malattia”, esiste un "senso", una concentrazione comunicativa di senso, che anche l'ascolto della famiglia, la comprensione dei suoi linguaggi, la valorizzazione dei suoi saperi e della sua cultura ci permette di cogliere; senso che spesso rimane nascosto e va ricercato e letto dentro la storia delle persone che sola può restituirlo anche alle esperienze più estreme, agli accadimenti più incredibili. Le esistenze delle persone sono sempre diverse e diverse le loro esperienze, se non intervengono ad omologarle tutte le forme di istituzionalizzazione e di appiattimento, proprie dei saperi e delle pratiche psichiatriche e psicoterapeutiche.

Le energie da mettere in movimento di fronte al disturbo mentale grave, alla tossicodipendenza, alle malattie organiche croniche sono tante, e per un tempo lungo. Aiutare le famiglie a portare alla luce le proprie risorse, a farle circolare, a sviluppare conoscenze operative e riflessioni a partire dal proprio assetto culturale, ci sembra che possa finalmente farle diventare il soggetto che sono nella vita reale, e tale non è stato finora nella psichiatria.

Per il lavoro che si sta effettuando a Trieste con le famiglie, si è cercato di non fare esclusivo riferimento a teorie nate nell'ambito della psichiatria, ma di allargare le conoscenze anche alle scienze ed alle discipline che hanno prodotto e/o applicato le più recenti teorizzazioni sulla famiglia: sociologia, psicologia, antropologia, teorie del servizio sociale etc.

Da questi orientamenti i servizi triestini hanno focalizzato l’attenzione sulle teorie dello stress familiare e della sua gestione (Family stress and coping theory) di impianto psicosociale, per poi applicarla al campo della salute mentale e della tossicodipendenza. A differenza della teoria del ciclo di vita familiare che fa capo all'approccio sistemico, essa mette l'accento sugli eventi di vita non prevedibili detti eventi non normativi, come una crisi economica, una malattia, un lutto. Quest’approccio si propone di analizzare nel tempo come la famiglia reagisce e quali risposte dà ad una situazione di stress, di crisi, dovuti ad un handicap, ad un lutto, come in questo caso, la malattia mentale. Ciò consente una buona comprensione della quantità e qualità del lavoro che una famiglia compie su se stessa per raggiungere un determinato grado di adattamento, in seguito agli eventi che rischiano di “scompaginarla”.

In questo quadro è stato possibile mettere a fuoco l’importanza delle risorse che la famiglia contiene (ed usa per mantenere il suo equilibrio) e le conoscenze, le culture che le permettono diversi gradi, più o meno utili di razionalizzazione e di ricerca di significato.

A partire dagli anni ‘50 sono iniziati studi sulla percezione della devianza e sul controllo sociale: era in corso il processo di deospedalizzazione e nella comunità venivano reimmessi e restavano più a lungo coloro che in precedenza venivano rinchiusi nel manicomio (malati di mente, alcolisti, persone con handicap). Successivamente le nuove tecnologie hanno portato ad un’aspettativa di vita sempre più lunga, ma anche alla permanenza nella comunità di soggetti che necessitano di cure continuative; tutto ciò ha contribuito ad indirizzare la ricerca nel campo delle malattie con tempi lunghi di decorso e con esiti di non totale guarigione "dal paziente alla famiglia", introducendo il concetto di "carico".

Ci si è chiesti quali siano gli effetti di una malattia sugli altri membri (quelli sani) della famiglia, si sono studiate le reazioni a breve e lungo termine alla convivenza spesso prolungata, con un figlio, un partner o un fratello/ sorella affetti da un disturbo mentale, ma anche da altri tipi di malattia.

Si è visto che il carico di una famiglia è in relazione inversamente proporzionale con le sue abilità sociali (capacità di rapportarsi correttamente con le istituzioni, di comunicare, di usare di tutte le risorse a disposizione, di dimostrare contrattualità): queste variano in relazione con le aspettative ma soprattutto con l'età, il genere, la classe sociale e il grado di istruzione. È evidente la difficoltà di misurare quantitativamente una serie così complessa e concatenata di variabili, ma nello stesso tempo la ricchezza di una ricerca che tanto s’intreccia con elementi culturali.

Un primo tentativo è stato reso possibile dall'introduzione della distinzione, didattica ma utile, tra carico "oggettivo" e "soggettivo": per carico oggettivo s’intende il costo diretto ed indiretto della malattia, i suoi costi economici, la necessità spesso di cambiare casa o dover acquistare una nuova casa, le ore di lavoro perse o, soprattutto per le donne, il dover rinunciare al lavoro od alla progressione di carriera, il tempo erogato nell'assistenza, la mancata autonomizzazione del figlio che resta a lungo dipendente, le spese in procedimenti civili e penali. Per carico soggettivo, legato alla sofferenza individuale per il "lutto" di un figlio desiderato e fantasticato in un modo tanto diverso dalla realtà, s’intende l'ansia, la frustrazione, l'impossibilità di programmare il futuro, la colpa, la vergogna.. È osservazione frequente che soprattutto per le donne i due diversi livelli del carico tendono spesso a sommarsi e ad amplificarsi.

Sono stati sviluppati una serie di strumenti, che misurano l'oggettività del carico, in termini di indicatori in aree specifiche. Parallelamente viene misurata la percezione soggettiva del carico da parte del famigliare più vicino. Si è giunti in questo modo a una serietà metodologica notevole e a risultati univoci sull'esistenza e l'estensione del carico nelle famiglie con un parente con disturbo mentale o tossicodipendenza.

Alla stessa maniera dovrebbe svilupparsi una capacità dell'operatore non tanto di misurare quanto di comprendere questa particolare condizione della famiglia. La capacità dell'operatore è tanto più importante se si considera che carico oggettivo e soggettivo tendono a rimanere alti, anche dopo molto tempo dall'esordio della malattia. La percezione dell'esistenza di un grosso problema in famiglia non si spegne con il tempo, permane il desiderio/ aspettativa di modificare una realtà di per sé pesante, che viene vissuta come angosciante e cupa sia nella vita reale che in quella fantasmatica. Questa condizione viene riferita dalle famiglie come un sentimento di solitudine e di isolamento.

Le famiglie che hanno un figlio/a affetto da problemi mentali, ma abbiamo riscontrato gli stessi sentimenti in famiglie con figli tossicodipendenti, spesso hanno pochi amici, il proprio tempo libero è ristretto al massimo o condizionato fortemente; sviluppano spesso vissuti di apprensione, di perdita di speranza, di impotenza e frustrazione. Avvertono che molto dipende da loro, ma spesso non sanno cosa fare o come muoversi, nemmeno rispetto a una progettazione minima nel corso della giornata, sentendosi sempre in gioco, in un perenne stato di ipercoinvolgimento. Nella contemporanea difficoltà di ciascuno è il senso, l'origine, della confusione comunicativa.

Può risultare esemplare a questo proposito la difficoltà che familiari con un figlio affetto da schizofrenia hanno a discernere i sintomi della serie negativa (come l'apatia, l'indifferenza, l'inattività) da attributi relativi alla persona, che viene spesso vista come pigra, indifferente, cattiva, in una circolarità che si autoalimenta.

Sono molto note le ricerche sulle relazioni tra atteggiamento emotivo dei familiari e decorso dei disturbi schizofrenici. È esperienza di ciascun operatore che espressioni di emotività intensa portino ad esperienze stressanti in ambito interpersonale, mettendo alla prova meccanismi cognitivi delicati, contribuendo a far diminuire l'autostima e facendo pericolosamente oscillare meccanismi adattativi in atto.

Gli studi sull'EE tentano di definire questo campo: sono stati usati strumenti di rilevazione che assegnano a ciascuna famiglia dei punteggi a indicare il grado di criticismo, di ostilità, di ipercoinvolgimento, di calore e le famiglie sono state divise in due gruppi ad alta EE, con maggiore rischio di ricadute per il parente, e a bassa EE, considerate maggiormente protettive.

L'obiettivo esplicito dei trattamenti costruiti a partire da questi studi è quello di portare l’emotività espressa su valori bassi; le tecniche adottate sono diverse, dal comportamentismo alla sistemica, alla terapia di rete, ma tutti gli autori concordano nell'affermare che la ragione per cui si deve coinvolgere la famiglia nel trattamento di giovani affetti da disturbi schizofrenici risiede nell'esigenza di ridurre le EE.

Nel lavoro che abbiamo sviluppato a Trieste è stato importante riferirsi a queste esperienze, ma l'obiettivo della riduzione dell'EE, insieme allo strumento della psicoeducazione, rappresenta uno degli obiettivi del lavoro con le famiglie e non certamente l'unico. La modificazione delle EE rappresenta un effetto auspicabile, desiderabile, soprattutto per le famiglie stesse che possono così affrontare con maggiore "leggerezza" emotiva la propria situazione, ma si unisce ad altri effetti, più immediati e visibili, "aspecifici" quali l'allargamento della rete sociale, l'uscita dall'isolamento, la riduzione dello stress e dei vissuti di colpa e di vergogna.

Il rischio della centralità della malattia come oggetto su cui intervenire, deve essere sempre tenuto presente dagli operatori; anche se talvolta può essere strategicamente utile ricondursi all'oggetto malattia è sempre necessario tenere aperti punti di ritorno nel campo delle relazioni e dei soggetti.

La persona rischia, una volta definita malato di mente o tossicodipendente o handicappata, per progressivi e puntuali automatismi di essere considerata incapace, priva di autodeterminazione, privata dei suoi diritti, resa "altro" anche giuridicamente. Il modello medico attraverso un processo di ripetute e progressive sottrazioni finisce per togliere alle persone la loro soggettività, la loro individualità, la loro storia per farle diventare oggetto dell'intervento. Chi soffre di un disturbo mentale, di tossicodipendenza o di un handicap viene omologato, incluso in una categoria che assumendo come dominante la "parte malata" tutto sovradetermina. Da questi processi traggono sostanza gli stereotipi che fissano la figura ed il ruolo del malato di mente o del tossicodipendente nell'immaginario collettivo e quindi anche nelle culture familiari, stereotipi che ostacolano l'accesso alle risorse terapeutiche ed ai processi emancipativi e su cui è fondamentale lavorare in un progetto di prevenzione.
È questo il rischio che osserviamo nei modelli di intervento centrati sulla psicoeducazione e sull’emotività espressa.

I programmi con le famiglie si collocano nell'ambito della prevenzione secondaria e terziaria dei disturbi mentali gravi e/o stabilizzati, delle tossicodipendenze, delle malattie organiche croniche ponendosi come obiettivo l'offerta di strumenti per l'affrontamento del disturbo, la rottura degli stereotipi nonché la riduzione dell'acuzie e delle ricadute, il miglioramento del decorso, il rafforzamento dei fattori protettivi.

Scelte operative e modelli sono quanto mai interessanti, in quanto contribuiscono ad allargare e strutturare il range delle offerte terapeutiche, in un'ipotesi di concreta integrazione di strumenti differenti. Si deve infatti sottolineare che l'intervento, sia in un ambito preventivo che terapeutico- riabilitativo, deve mantenersi in un campo di tensione dialettico, in cui siano contemporaneamente presenti risposte "hard" (farmaci, ricoveri) e percorsi e strumenti extra-clinici, "soft", in un gioco di contemporaneità e di integrazioni, che segnano, qualificano e validano la completezza dell'intervento stesso.

All'interno di questo lavoro, necessariamente complesso e su più dimensioni, si è scelto in modo consapevole di usare un modello conoscitivo (vulnerabilità/stress) utile ai famigliari e agli operatori per posizionarsi e discutere rispetto alle prime ondate di domande, dubbi, non-conoscenze. Nessun genitore dovrebbe essere esperto di disturbo mentale, ma quando questo compare in una famiglia, la "naturale" non conoscenza porta a una ricerca spasmodica di notizie, informazioni, spiegazioni, prescrizioni, che trova risposte frammentarie e contraddittorie, producendo una confusione altamente settica che va riordinata e inquadrata. Il fornire informazioni alle famiglie è una scelta etica, prima ancora che scientifica, e il modello multifattoriale permette una buona messa a fuoco, per quanto strumentale, su tutta la marea di notizie di cui la famiglia è oggetto. Permette anche di apprendere modalità di ragionamento basate non più su una causalità lineare, molto presente in generale, ma insegna a leggere i comportamenti umani (nessuno escluso e tutti compresi), considerando più elementi contemporanei e interagenti: il tempo, e i tempi della vita, la vulnerabilità e la possibilità di rafforzare la persona, gli eventi normali dell'esistenza.

In questa esperienza abbiamo dovuto valutare che la contrapposizione di modelli conoscitivi diversi (biologico-psicologico, psicologico-sociale) ha mostrato il suo limite e ci sembrano rigidi e acritici i tentativi di far prevalere questa o quella scuola di pensiero.

Riferendosi alla diagnosi di malattia mentale o di tossicodipendenza, non solo le diverse concezioni sulla loro natura e sulla loro evoluzione si riflettono sulle modalità di affrontamento terapeutico ed istituzionale, ma costruiscono anche le modalità con cui l'esperienza di malattia, la particolare esistenza di quella particolare persona viene accettata, rifiutata, punita.
È evidente che le diverse concezioni teoriche possono escludere o facilitare il rinvio ad esperienze umane, come nel caso della schizofrenia, inquietanti, enigmatiche, spesso tragiche nella loro condizione di limite, di confine.

Gli ambienti psichiatrici più attenti ed un'ormai sempre più vasta letteratura sostengono lo studio di modelli causali non lineari, polimorfi, complessi e molto più articolati che in passato. In questa visione, diversi fattori biologici, psicologici, ecologici, culturali, interagiscono a mantenere una condizione di salute ovvero a determinare individuali condizioni di vulnerabilità che possono alludere all'insorgenza di un disturbo.

Tali fattori sono presenti nella vita di ciascuno. Alcuni come le risorse economiche, le motivazioni, la rete sociale, le abilità relazionali ci sostengono, ci offrono possibilità di recupero, di vantaggio. Sono questi i fattori protettivi. Altri elementi, fattori di rischio, strutturano singolari condizioni di vulnerabilità. Sono questi le malattie fisiche più o meno invalidanti, la fragilità emotiva, le particolari attitudini o disabilità di tipo neuropsicologico, la predisposizione di origine ereditaria, i meccanismi di attaccamento a (o il distacco da) figure parentali significative, la problematicità dei rapporti familiari, il particolare impatto nelle prime esperienze di socializzazione, la miseria materiale, l'isolamento relazionale individuale o del proprio gruppo di appartenenza, le esperienze di vita istituzionali. Eventi drammatici o comunque significativi diversamente intrecciandosi ed interagendo con le capacità di adattamento delle persone, possono determinare condizioni di disagio fino al disturbo grave ed al bisogno di attenzioni e cure specifiche.

Un programma di gruppo con famiglie ad alto carico è cominciato già nel 1987 in uno dei C.S.M. in cui è articolata la rete dei Servizi di Salute Mentale di Trieste e dal 1990 nel Servizio per le Tossicodipendenze.

I genitori ponevano problemi di gestione ed emozionali e l'esperienza di servizi "forti" non poteva prescindere dal coinvolgimento attivo delle famiglie.

Inizialmente sono stati coinvolti familiari da lungo tempo in contatto con il servizio, poi anche i più giovani; alcuni operatori di riferimento si occupavano di organizzare e condurre gli incontri di gruppo.

I primi incontri hanno sviluppato discussioni per favorire conoscenza e partecipazione e tentare di produrre cambiamenti utili. Spesso è stato il momento emozionale a caratterizzare le comunicazioni, ma anche lo scambio di competenze, la ricerca comune di soluzioni al problema che in quel momento veniva posto da uno o dall'altro genitore.

Sono stati favoriti momenti autonomi di organizzazione del tempo libero per i familiari, proposte per ampliare la rete sociale ed uscire dal deserto in cui molti sentivano di vivere.

Finora hanno partecipato a questo programma più di 250 familiari, su 3000 utenti, dei Servizi di Salute Mentale e fino a 100 famiglie per anno su 700 utenti per anno nel SER.T., esprimendo il gradimento dell'esperienza.

Attualmente il programma è composto da incontri tematici per i genitori di tutto il D.S.M.; l'incontro viene tenuto da un "esperto" con lo scopo di illustrare un problema specifico e di stimolare la discussione.

Gli incontri a tema si alternano con altri momenti di gruppo in ciascun C.S.M. e al SER.T., ai quali vengono invitati familiari da poco conosciuti, con un problema recente, oppure con i quali è necessario mettere in moto nuove risorse e attivare nuove possibilità.

Sono persone con problemi di stress e tensione familiare evidente, con difficoltà di relazione, bisogno di acquisire elementi di conoscenza, di avere conferme, di raccontare il proprio problema, di condividere il carico, oppure genitori che sono venuti per la prima volta in contatto con il problema " malattia mentale" e con i servizi nell'ultimo anno. Lo scopo è quello di fornire orientamento, rispondere alle domande più urgenti, offrire la possibilità di incontrarsi con persone con lo stesso problema.

Argomenti frequenti di discussione riguardano la relazione tra l'esperienza del disturbo del figlio-a e ruolo genitoriale, modificazioni delle dinamiche relazionali rispetto ai sintomi/comportamenti/messaggi. La discussione e lo scambio rappresentano occasioni di esperienza e apprendimento consapevole.

Si cerca di rintracciare contributi utili che la persona con il disturbo mentale esprime nella famiglia, ma anche negli altri ambiti fondamentali dell'esistenza, gli affetti, la rete sociale, il lavoro.

Si intacca metodicamente la piattezza insita nel concetto di malattia, per alimentare invece una percezione più mossa, che valorizzi capacità e talenti piuttosto che sintomi e disabilità, che guardi alla vita "nonostante" la malattia.

Si sono strutturate procedure e regole di lavoro comuni per i piccoli gruppi a cui gli operatori devono attenersi, che possono essere così elencate:

Nella nostra esperienza, anche se i soggetti del programma descritto sono le famiglie, il cambiamento più evidente si è prodotto e si produce sul versante dei servizi.

L’entrata a volte prepotente dei familiari con richieste e bisogni divenuti ormai espliciti propri per il lavoro svolto, richiede una trasformazione continua dell’operatività, rimanda a contraddizioni sempre più estese e visibili.

Alla razionalizzazione immediata, per la riduzione del numero delle prestazioni singole a favore di un quadro di interventi di gruppo più precisi ed ordinati, fa seguito una moltiplicazione di soggettività (le madri, le donne, i padri, le relazioni di coppia, il contratto collettivo del gruppo dei genitori) che muove verso una sempre maggiore complessità di lettura e di intervento per i servizi.

Ad esempio, la maggiore “culturalizzazione” prodotta nei genitori in termini di accesso ai servizi e alla rete sociale, più che di conoscenza sulla malattia, ha favorito la costruzione di spazi e percorsi di formazione per i figli, per fornire loro possibilità concrete di conoscenza e partecipazione alla città, al territorio, alla cultura, all’identità di genere, per un sempre maggiore presenza del contratto sociale.

Abbiamo assistito ad una modificazione importante della modalità di arrivo della domanda ai servizi, non vi sono più richieste pedagogiche o di comportamento estemporanee, non più lamenti.

La crisi non è più rappresentata con i caratteri dell’emergenza e della disperazione, ma viene spesso letta nei suoi significati rafforzando la collaborazione con il servizio; in sostanza si è modificato il vissuto della malattia da parte delle famiglie.

Un lavoro così articolato e da più di dieci anni non può non portare con sé anche dei rischi che è necessario riconoscere.

Svelare i meccanismi e i significati del disturbo mentale porta ad una sorta di sua “invisibilità” creando un aumento delle aspettative da parte dei genitori, che possono tradursi in una ricerca estrema di normalizzazione per i figli o in un’attesa frustrante di “guarigione”.

Certamente questo ulteriore movimento costringe gli operatori ad accogliere le istanze con grande attenzione, rivedere ciascun programma, introdurre nuove risorse e diversi soggetti nei progetti riabilitativi.

Altrettanto accade quando, all’interno del gruppo, i singoli insuccessi o le ricadute, naturalmente amplificati dalla rappresentazione collettiva (così come si amplificano positivamente i successi), tendono a produrre sfiducia e regressione; esiste per questi programmi un rischio concreto di implosione, per la difficoltà di far muovere dall’interno all’esterno le nuove risorse e capacità, a tradurle in pratiche sociali più diffuse ed allargate.
Il valore prodotto dal gruppo pone problemi di operatività concreta che nel tempo deve cambiare da parte degli operatori, e di autonomia da parte del gruppo di genitori. Si capisce che, completato un percorso di gruppo, il tono della confessione e del racconto liberatori devono trovare altre modalità e spazi di espressione; diventa fondamentale la costruzione di strategie sociali più allargate, nel rione, nei consigli circoscrizionali, con i vicini, nelle esperienze di associazionismo e di auto-aiuto.

Semplifichiamo in uno schema alcuni degli effetti che abbiamo osservato a partire dall’assunzione prioritaria del carico oggettivo da parte dei servizi, di una risposta che non può prescindere dalla concretezza.

In modo più chiaro ed evidente riportiamo il programma distribuito ai familiari in occasione dell'ultimo corso.
Per l’anno in corso (‘98) si intende procedere nel modo seguente:

Gli incontri dureranno poco più di 90 minuti per volta. Agli incontri è preferibile che partecipino entrambi i genitori, quando ci sono, oppure altri familiari conviventi. Sarebbe auspicabile che anche i genitori separati partecipassero alle stesse riunioni (sempre che questo non riproduca o provochi nuove tensioni e rinnovi sentimenti di ostilità’ già superati).

Se ci saranno variazioni nelle date si verrà informati telefonicamente con 2 o 3 giorni di anticipo.
Gli incontri tematici si svolgeranno come da programma i giovedì indicati dalle ore 17.30 alle ore 19 a turno nella sede dei centri secondo il calendario indicato.

OBIETTIVI GENERALI DEL PROGRAMMA PER 1997/98
CARICO FAMILIARE E DISTURBO MENTALE
INFORMAZIONI, ORGANIZZAZIONI, RETI, AIUTO- RECIPROCO

Presentazione del corso. A che cosa serve un programma di informazione per i familiari.

La crisi. Comprendere la crisi. Crisi e trasformazione. Prevenire le ricadute. Come aiutarsi e come farsi aiutare.

Gli psicofarmaci. Che cosa sono, come si usano, cosa aspettarsi, quali danni producono.

Abilitazione e riabilitazione. Il lavoro, i programmi di formazione, le cooperative.

La guarigione ha tempi lunghi. È possibile sopravvivere e salvaguardare la dignità, il potere e le competenze del paziente? E della famiglia? Qualità della vita quotidiana.

Tecniche di sopravvivenza. Tempi di recupero e di distanziamento. Indicazioni per l’uso della città. Organizzazione di reti di aiuto reciproco per i familiari.

Al di là delle valutazioni in corso sul gradimento del programma da parte dei genitori, sulle modificazioni del carico e dell’emotività espressa, ci sembra illuminante, nella sua semplicità, riportare il verbale di una discussione a partire dalla domanda “chi è il genitore esperto?”

I temi riassunti dai genitori ci sembrano obiettivi e punti di riferimento per un buon lavoro comune.

Anderson C., Reiss D.J., Hogarthy G.E. “Schizophrenia and family”. Guilford Press. N.Y. 1986.

Casacchia M., Roncone R., Core L. “La famiglia come risorsa terapeutica nei disturbi schizofrenici”. L’Ipetro. Quaderni aperiodici di studi antropologici. 31, 1991.

A cura di Dell’Acqua G., Vidoni D., Campiutti E. “Schizofrenia. Informazioni per le famiglie”. Pordenone. Ed. Centro Studi Ricerche Salute Mentale Regione Autonoma Friuli-Venezia Giulia, 1994. Pubblicazione autorizzata dall’O.M.S. Divisione Salute Mentale Ginevra; p. 93.

Dell’Acqua G., Evaristo P., Impagnatiello M., Mezzina R. “Il centro di salute mentale e il carico familiare. Educare le famiglie, organizzare l’aiuto reciproco”. Riv. Riabil. Psichiatrica e Psicosociale, vol. I; n. 1-3: 25-32, 1992.

Dell’Acqua G., Mezzina R. “Il Centro di Salute Mentale 24 ore come comunità terapeutica allargata: la riabilitazione e lo sviluppo di una rete partecipativa”. In Riabilitazione Psicosociale in psichiatria. Atti del II Congresso nazionale della Società Italiana di Riabilitazione Psicosociale, 8-9-10 novembre 1990, Forte Spagnolo - L’Aquila. Napoli, Idelson, 1991; p. 381.

Dell’Acqua G., Mezzina R., Vidoni D. “Utenti, famiglie e sevizi di salute mentale”. In Fogli di Informazione, n° 157. 1992; p. 223.

Fadden G., Bebbington P., Kuipers L. “The Burden of Care: The impact of Funcionally Psichiatric Illness on the Patient’s Family”. British Journal of Psychiatry. 150: 285-292. 1987.

Falloon I.R.H., Boyd J.L., McGill C.W. “Trattamento familiare della schizofrenia: concettualizzazione e metodi”. Terapia del Comportamento n. 10-11: 75-104. 1986.

Gallio G. “Famiglia colpevole, famiglia solidale. Limiti e aporie della centralità della famiglia e nozione di carico familiare”. In Salute Mentale - Pragmatica e complessità, a cura di Augusto Debernardi, Roberto Mezzina, Bruno Norcio. Trieste, Centro studi e ricerche per la salute mentale, Dipartimento di Salute Mentale U.S.L. n° 1 Triestina, 1992; vol. 2, pp. 491-492.

Hoenig J., Hamilton M.W. “The schizophrenic patient in the community and his effects on the household”. International Journal of Social Psychiatry. 12: 165-176. 1966.

Katschnig H., Konieczna T. “What work with relatives? A hypothesis”. British Journal of Psychiatry. 155 (suppl. 5): 144-150. 1989.

Leff J. “Controversial issues and growing points in research on relatives Expressed Emotion. Review article”. The international Journal of Social Psychiatry. Vol. 35 N° 2: 133-145; 1989.

Leff J. “La famiglia del paziente schizofrenico”. New Trens in Schizophrenia: 331-353. 1988.

Leff J., Vaughn C. “The role of Maintenance Therapy and Relatives EE in Relapse of Schizophrenia: A two-year follow-up”. British Journal of Psychiatry. 139: 102-104. 1981.

Mezzina R., Mazzuia P., Vidoni D. “Reti partecipative e autorganizzazione dell’utenza nei servizi territoriali: self-help e diritti di cittadinanza”. In Salute Mentale - Pragmatica e complessità, cit.; vol. 2, p. 776.

Piccione R. “Guida alla Salute Mentale. Benessere, disturbo, conoscenza dei servizi”. A cura del Dipartimento di Salute Mentale U.S.L. Roma 11. 1994.

Smith J.V., Birchwood M.J. “Specific and Non-Specific Effects of Educational Intervention with Families living with a Schizophrenic Relative”. British Journal of Psychiatry. 150: 645-652. 1987.

Vaughn G.E., Leff J.P. “The measurement of expressed emotion in the family of psychiatric patients”. British Journal of Social and Clinical Psychology. 15: 157-165. 1976.

Warner R. “Schizofrenia e guarigione. Psichiatria ed economia politica”. Milano, Feltrinelli, 1991; p. 281.

Zubin J. “Suiting Therapeutic Intervention to the Scientific Models of Actiology”. British Journal of Psychiatry. 155 (suppl. 5): 9-14. 1989.

Zubin J., Spring B. “Vulnerability - a new view on schizophrenia”. J. Abnor. Psychal. 86: 103-106. 1976.

[1] Giuseppe Dell’Acqua (psichiatra - Direttore D.S.M.), Daniela Vidoni (psichiatra - Ser.T.), Paola Zanus (psichiatra - D.S.M.).